Quels sont les mécanismes et dispositifs mis en œuvre dans le cadre de la fin de vie ?

Droits des patients et obligations des professionnels de santé sont parfois méconnus. L’évolution du droit a permis une véritable consécration juridique du concept de fin de vie, ayant pour objectif de l’anticiper et d’épauler les professionnels de santé dans leurs décisions et dans le respect de la volonté des patients hors d’état de manifester leurs souhaits de façon libre et éclairée.

Le Code de la santé publique énonce dans son article L1111-11 que toute personne majeure peut décider de limiter, poursuivre, arrêter ou refuser des actes médicaux ou un quelconque traitement. Dans le cas où celle-ci se trouverait hors d’état d’exprimer sa volonté et serait en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, toute personne a la possibilité d’exprimer sa volonté en ayant recours à la rédaction des directives anticipées sur sa fin de vie, par un document rédigé de sa main, ou basé sur le modèle mis à disposition par la Haute Autorité de santé ou le ministère de la Santé. Ce document est valable indéfiniment et révisable à tout moment.

L’application des directives anticipées

Selon l’article R4127-37-1, ces directives anticipées s’imposent au médecin dès lors qu’une décision d’investigation, d’intervention ou de traitement doit être prise à l’égard du patient, sauf si l’urgence vitale est décrétée ou lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation.

Une décision du Conseil constitutionnel du 10 novembre 2022 est venue préciser ce cadre. Les sages estiment qu’il est possible désormais pour un médecin d’écarter des directives anticipées, dès lors qu’elles ont été rédigées à un moment où la personne ne se trouvait pas encore confrontée à la situation particulière de fin de vie, dans laquelle elle n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté en raison de la gravité de son état.

En cas de refus d’application des directives anticipées par les médecins, la décision doit être motivée. Enfin, les témoignages et avis recueillis ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier médical du patient. En l’absence de telles directives, le médecin recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches.

La personne de confiance

L’article L1111-6 du Code de la santé publique encadre le dispositif de désignation d’une personne de confiance, révocable et révisable à tout moment. Il permet à toute personne majeure, qu’elle soit en bonne santé, âgée, porteuse de handicap ou malade, de désigner par écrit, sur papier libre ou par le biais d’un formulaire, une personne de confiance pour être représentée si elle n’est plus à l’avenir en état d’exprimer sa volonté de façon libre et éclairée. En conséquence, il appartient au professionnel de santé de s’entretenir avec cette personne de confiance sur l’évolution de l’état de santé du patient, et de lui donner des instructions.

La personne de confiance doit prendre connaissance des éléments du dossier médical, en présence du médecin et du patient. Par conséquent, cette personne est tenue de ne pas divulguer ces informations relevant du secret médical, hormis lorsque le recueil de celles-ci par un autre professionnel de santé s’avère essentiel à la bonne prise en charge du patient.

Obstination déraisonnable

Le patient est considéré comme n’étant plus capable d’exprimer sa volonté lorsque son état de santé est consolidé, par exemple en cas d’inconscience cérébrale ou de perte totale d’autonomie. Dans ce cadre, est considérée comme de l’obstination déraisonnable, au sens de l’article R4127-37-2 du Code de la santé publique, le maintien des traitements lorsque l’état de santé du patient est irréversible. Il en est de même lorsqu’une période suffisamment longue s’est écoulée, ou lorsqu’il est établi que le maintien des traitements ne fait qu’engendrer de la souffrance.

Ainsi, le médecin est tenu de mettre fin à ces situations, en appréciant l’état du patient au moment de la prise de décision. Il doit tenir compte :

• de l’évolution de son état depuis le fait déclencheur ;
• des directives anticipées si elles ont été établies ;
• de la personne de confiance pour rechercher la volonté du patient, ou de la famille le cas échéant.

Arrêt des traitements

Ainsi, il relève de la responsabilité des professionnels de santé de décider de mettre fin à l’administration des traitements maintenant le patient en vie. Cette décision doit être prise à l’issue d’une procédure collégiale, pour laquelle il convient de réunir l’ensemble des données objectives et subjectives, permettant ensuite de qualifier le caractère déraisonnable des soins, précise l’article L1110-5-1 du Code de la santé publique. En effet, les médecins ont pour obligation de mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort, selon l’article L1110-5 du même code. Une fois la décision fixée, le médecin met en œuvre une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie, excepté si le patient s’y était opposé dans ses directives anticipées (article R4127-37-3).

Une telle décision peut engendrer des conflits et des contestations de la part de la famille ou des proches du patient, pour lesquels le juge peut être saisi. Ce dernier peut ordonner une nouvelle expertise médicale limitée aux éléments médicaux de l’obstination déraisonnable, afin d’apprécier concrètement la situation.